Karanlıkla dost, güneşe hasret kardeşler! Çok nadir görülen hastalık

Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen, derinin ultraviyole ışınlarına (UV) aşırı duyarlılık göstermesine yol açan XP, çok nadir görülen genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Bu hastalığın pençesinde dünyaya gelen çocuklar için güneşte birkaç dakika kalmak bile şiddetli cilt yanıkları, deri deformasyonları ve cilt kanserine neden oluyor.

Bu nedenle yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler ardında, karanlıkta geçiren çocuklar, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorunda kalıyor.

Türkiye'de bu rahatsızlıkla mücadele eden yaklaşık 100 hasta içerisinde yer alan Ali ve Halenur kardeşler de kendilerini bildi bileli güneşe hasret hayat sürüyor.

Ankara'da camları UV koruyucu filmlerle kaplı, kalın perdelerle örtülü evlerinde AA muhabirinin sorularını yanıtlayan iki kardeş, ancak güneş battığında sosyal hayata karışabildiklerini anlattı.

"İlkokul, ortaokul ve liseyi evde eğitimle okudum"

Tedavisi henüz olmayan hastalığıyla tanı aldığı 4 yaşından beri mücadele eden 24 yaşındaki Ali Şahin, gün ışığından korunmak için sabah namazından akşam ezanına kadar evde kalmak zorunda olduklarını dile getirdi.

Eğitim hayatının kolay olmadığını ama pes etmediğini vurgulayan Şahin, "İlkokul, ortaokul ve liseyi evde eğitimle okudum, bu şekilde bitirdim. Evimize öğretmenler geldi hep. İlkokulda tek hocam geliyordu ama ortaokul ve lisede her branştan öğretmen evimize gelemedi. O yüzden eğitimim oldukça yarım kaldı, kendim çalışarak sınavlara hazırlandım." dedi.

Üniversite sınavına da kalın perde takılan küçük pencereli bir odada, hocaların ve kameraların gözetiminde tek başına katıldığını anlatan Şahin, "Kastamonu Üniversitesini kazandım, ikinci öğretim olarak okudum. Yurtta tek kişilik bir odada kaldım. O dönem hocalarım bana çok yardımcı oldu, arkadaşlarım sabah sınavlara girerken ben akşam giriyordum, staja akşamları gidiyordum. Bu şekilde üniversiteyi de bitirdim." diye konuştu.

"XP hastalarına yönelik iş tanımı yapılmasını rica ediyoruz"

Üniversitenin Tıbbi Dokümantasyon ve Sekreterlik bölümünden 2021'de mezun olduğunu, hastalığından dolayı özel sektör veya kamuda çalışamadığını belirten Şahin, evde internet üzerinden parça başı işler yaparak harçlığını çıkardığını ama akşamları çalışabileceği bir iş aradığını söyledi.

Şahin, "Hastalığımızın ne yazık ki bir iş tanımı yok. Bu nedenle özel sektörde ciddi hayati riske karşın gündüz vakitleri çalıştırılan XP hastaları bulunuyor. Devletimizden XP hastalarına yönelik bir iş tanımı yapılmasını rica ediyoruz." ifadesini kullandı.

Çoğunlukla gönüllü derneklerin desteğiyle yurt dışından getirilen UV korumalı maskeler ve eldivenlerin XP hastaları için hayati bir ihtiyaç olduğuna da işaret eden Şahin, bu ürünlere maddi destek ve gümrük vergisinde kolaylık sağlanması, ayrıca güneş kremlerinde de geri ödeme oranlarının artırılması talebinde bulundu.

"Kızgın demiri gözüme koymuşlar gibi canım yanıyor"

Ali Şahin, hastalığının yarattığı zorluğu, "Ben sadece akşamları dışarı çıkabiliyorum. Gün ışığında hiçbir şekilde gözümü açamıyorum, canım çok acıyor. Sanki kızgın bir demiri gözümün üzerine koymuşlar gibi canım yanıyor." sözleriyle dile getirdi.

Evlerinin pencerelerinde güneş ışınlarını yüzde 90 engelleyen UV filmlerin yanında karartma perdelerin de takılı olduğunu anlatan Şahin, şöyle devam etti:

"Gündüz sadece hastaneye gitmemiz gerektiğinde evden çıkıyoruz. Bu durumda UV korumalı maskeler, kıyafetler giyiyoruz. Güneş gözlükleri takıp, çok yüksek korumalı güneş kremleri sürüyoruz. Arabamızda da UV cam filmleri ve karartma perdeler var. Bu şekilde hastaneye gidebiliyoruz."

"Tedavi bulunacağına yürekten inanıyorum"

Arkadaş çevresiyle genelde akşamları görüştüğünü, güneş battığında tekvando kursuna gittiğini de aktaran Şahin, "Allah'tan ümit kesilmez. Bir gün hastalığımıza yönelik bir tedavi bulunacağına yürekten inanıyorum. Bu hastalıkla ilgili araştırmalar yapılması bizler için büyük önem taşıyor." şeklinde konuştu.

Şahin, XP hastası öğrencilerin okul ortamında sosyalleşmelerinin önemine de işaret ederek, hastalara yönelik akşam okulları açılması, müzeler, gençlik merkezleri ve bazı kursların akşamları da faaliyet göstermesi önerisinde bulundu.

Doğduğu günden beri güneş görmedi

YKS'ye evde hazırlanan 21 yaşındaki Halenur Şahin de yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:

"Abime 4 yaşında tanı konulduğu ve bundan ötürü hastalığı benim de taşıdığım anlaşıldığı için ailem beni doğduğum günden itibaren güneş ışığından korudu. Kendimi bildim bileli gün ışığından uzaktayım. Gündüzleri hep evde oluyoruz, dışarı akşam namazıyla beraber çıkıyoruz. Haziran ayında YKS'ye gireceğim. Sınava kendi başıma evde hazırlanıyorum, biraz zor oluyor ama bu şekilde ilerlemeye çalışıyorum. Sınavı kazanabilirsem ilahiyat bölümü okumak istiyorum."

Ağabeyi gibi okula gitmeden, evde eğitimle ilkokul, ortaokul ve liseyi bitirdiğini, YKS'ye de camı olmayan bir odada, özel şartlarda gireceğini dile getiren Şahin, hastalığına yönelik bir tedavinin bulunacağına inandığını vurguladı.

Halenur Şahin, çocuk hastaların en büyük ihtiyacının akşam okulları olduğunu belirterek, "XP hastaları olarak bizler gün boyu evdeyiz, psikolojik olarak çöktüğümüz, yalnız hissettiğimiz zamanlar olabiliyor. Okul sadece eğitim değil, sosyalleşmek, akranlarımızla vakit geçirebilmek açısından da çok kıymetli." ifadesini kullandı.